MALATTIA DI CUSHING
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Qui potrai trovare informazioni utili sulla Malattia di Cushing e un servizio di psicoterapia online rivolto a pazienti e caregiver che vivono una condizione di malessere emotivo determinato, direttamente o indirettamente, dalla malattia.
Aipacus APS – Associazione Italiana Pazienti Cushing e Tè-Co , ti danno il benvenuto su questa pagina.
ECO è un progetto realizzato con il contributo non condizionante di Recordati Rare Diseases Italia, che ha l'obiettivo di ascoltare i bisogni delle persone che vivono con una patologia rara e cercare di rispondere attraverso servizi di supporto.
CRONICITÀ
MALATTIA DI CUSHING
COS'È LA MALATTIA DI CUSHING
La Malattia di Cushing è una patologia rara causata dall'ipersecrezione cronica di ACTH da parte di un adenoma ipofisario – un piccolo tumore benigno localizzato nell'ipofisi, quasi sempre di dimensioni inferiori a 1 cm. L'eccesso di ACTH stimola le ghiandole surrenali a produrre quantità elevate di cortisolo, il cosiddetto "ormone dello stress", alterando l'equilibrio metabolico dell'intero organismo.
I segni clinici più caratteristici includono: aumento di peso con redistribuzione del grasso (caratteristica "faccia a luna"), strie rubre, debolezza muscolare, affaticamento cronico, disturbi del sonno, alterazioni dell'umore e depressione. La rarità della condizione e la sovrapposizione dei sintomi con altre patologie rendono spesso la diagnosi lunga e complessa.
Fonti statistiche: aipacus APS (ilmioamicocushing.it) per prevalenza/incidenza; Pivonello et al. 2015 – Frontiers in Neuroscience (depressione 50–60% in fase attiva); Siegel et al. 2016 – Pituitary / PMID 27590785 (ansia 21,8% e depressione 13,1% dopo trattamento; impatto del coping su QoL)
PERCHÉ UN SUPPORTO PSICOLOGICO PER LA MALATTIA DI CUSHING
La Malattia di Cushing ha un impatto profondo sulla vita quotidiana che va ben oltre i sintomi fisici. L'eccesso cronico di cortisolo agisce direttamente sul cervello, alterando l'umore, la memoria e la capacità di gestire le emozioni. Non si tratta di "effetti collaterali": sono conseguenze neurologiche reali della patologia stessa.
Per il paziente: ansia, depressione, sbalzi d'umore, senso di isolamento e difficoltà relazionali sono tra le manifestazioni più frequenti, spesso presenti anche dopo la risoluzione chirurgica della malattia. Per il caregiver: la gestione quotidiana di una persona cara con Cushing comporta un carico emotivo significativo, con rischio di burnout e difficoltà nel riconoscere i propri bisogni.
COME PUÒ AIUTARTI UNO PSICOTERAPEUTA
ESPERTO IN MALATTIA DI CUSHING?
La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) è raccomandata come approccio di prima linea per ansia e depressione nelle malattie croniche. Uno studio pubblicato su PubMed su 176 pazienti con Malattia di Cushing ha dimostrato che i pazienti che adottano strategie di coping positive, esattamente quelle che la CBT allena, riportano una qualità della vita significativamente migliore e livelli più bassi di depressione anche dopo il trattamento della malattia. Gli authors dello studio concludono che il supporto psicologico dovrebbe essere parte integrante del percorso di cura della Malattia di Cushing.
Per chi vive con la Malattia di Cushing, come paziente o come caregiver, avere accesso a un professionista che conosce la patologia rappresenta un supporto concreto.
Fonte scientifica: Dimopoulou C. et al. – “Coping strategies have a strong impact on quality of life, depression, and embitterment in patients with Cushing’s disease” – Pituitary, 2017. PMID: 27590785. Studio su 176 pazienti CD, tre centri terziari.
Aipacus APS
Aipacus APS è la prima associazione italiana dedicata ai pazienti affetti da sindrome o malattia di Cushing. Si occupa di divulgazione scientifica e sensibilizzazione sulla patologia, collaborando con endocrinologi esperti per individuare i migliori percorsi diagnostici e terapeutici. Ogni mese organizza incontri gratuiti online per pazienti e caregiver, offrendo uno spazio di confronto e supporto tra persone che condividono la stessa esperienza.
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